2016年8月6日至7日,由北京美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心联合罕见病发展中心(CORD)、杭州市公羊会公益基金会、上海五色石医学研究有限公司、北京亦庄生物医药园主办的第一届中国SMA大会在北京成功举办。本次大会我们特别获得优酷平台的大力支持,届时将对大会进行全程直播。
具体直播地址请点击文末左下角”阅读原文”,进行在线观看;或复制链接到浏览器后进行在线观看:http://userlive.youku.com/u/UNjQwODcxMDg=
脊髓性肌萎缩症(SpinalMuscular Atrophy,简称SMA)是最常见的常染色体隐性遗传病之一。对于两岁以下的婴幼儿,SMA是头号的遗传病杀手,每6000-10000名新生儿中就有一名会患上SMA,常规人群每40-50人中就有一个是SMA致病基因的携带者。虽然无药可医,但它的致病基因明确,被美国国立卫生院(NIH)预测为未来最有希望突破的神经肌肉类疾病。
每年8月,是国际SMA疾病宣传月,今年的宣传月在中国注定是不平常的。本次大会的召开,主办方特别邀请到了来自美国、台湾、香港及大陆等地的从事SMA临床、遗传、基因筛查、产前诊断、康复治疗、药物研究等领域的权威专家齐聚一堂,分享、交流关于SMA研究、治疗的进展与最新发现。
在活动当天,多位社会知名人士将亲临现场为本次大会加油助威,并向SMA的患儿和家庭送上祝福。同时,多位明星也会以VCR的形式呼吁全社会关爱和关注SMA群体。主办方届时还会启动与关爱SMA患者群体相关的公益项目。
▌参会演讲嘉宾:(排名不分先后)
Dr. Omar Khawaja | 罗氏制药SMA项目负责人 |
Dr. John R. Bach | 新泽西纽瓦克市大学医院呼吸机管理替代疗法中心医学主任 |
Dr. Kathryn J. Swoboda | 哈佛医学院麻省总院神经遗传学项目主任 |
华益民教授 | 苏州大学医学部 |
黄尚志教授 | 北京协和医学院 |
钟育志教授 | 台湾高雄医学大学医学院临床医学研究所、台湾SMA病友协会常务理事 |
宋昉主任 | 首都儿科研究所遗传研究室 |
樊东升主任 | 北京大学第三医院神经内科 |
熊晖主任 | 北京大学第一医院儿科 |
陈万金主任 | 福建医科大学附属第一医院神经内科 |
陈敏主任 | 广州医科大学附属第三医院产前诊断和胎儿医学中心 |
吴小兵教授 | 北京瑞希罕见病基因能治疗技术研究所所长 |
龚波主任 | 上海长宁妇幼保健院 |
黄婉冰女士 | 香港大学教育学院荣誉研究院士、香港SMA慈善基金执行委员 |
马嘉华女士 | 北京长和大蕴儿科诊所康复师 |
孙丽佳女士 | 意大利OVCI我们的家园心理咨询师 |
第一届中国SMA大会即将召开,点击左下角“阅读原文”,在线全程关注本次大会的活动直播。
影视演员黄晓明呼吁:关爱SMA患者与家庭,让他们更有希望和尊严地面对疾病。
张靓颖呼吁关爱SMA患者与家庭,让他们更有希望和尊严地面对疾病!
导演、演员陈思诚呼吁关爱SMA患者与家庭,让他们更有希望和尊严地面对疾病。
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