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直播预告|第一届中国SMA大会优酷全程直播(8.6-8.7)

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2016年8月6日至7日,由北京美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心联合罕见病发展中心(CORD)、杭州市公羊会公益基金会、上海五色石医学研究有限公司、北京亦庄生物医药园主办的第一届中国SMA大会在北京成功举办。本次大会我们特别获得优酷平台的大力支持,届时将对大会进行全程直播。 


具体直播地址请点击文末左下角”阅读原文”,进行在线观看;或复制链接到浏览器后进行在线观看:http://userlive.youku.com/u/UNjQwODcxMDg=



关于SMA疾病


脊髓性肌萎缩症(SpinalMuscular Atrophy,简称SMA)是最常见的常染色体隐性遗传病之一。对于两岁以下的婴幼儿,SMA是头号的遗传病杀手,每6000-10000名新生儿中就有一名会患上SMA,常规人群每40-50人中就有一个是SMA致病基因的携带者。虽然无药可医,但它的致病基因明确,被美国国立卫生院(NIH)预测为未来最有希望突破的神经肌肉类疾病。

 

每年8月,是国际SMA疾病宣传月,今年的宣传月在中国注定是不平常的。本次大会的召开,主办方特别邀请到了来自美国、台湾、香港及大陆等地的从事SMA临床、遗传、基因筛查、产前诊断、康复治疗、药物研究等领域的权威专家齐聚一堂,分享、交流关于SMA研究、治疗的进展与最新发现。

 

在活动当天,多位社会知名人士将亲临现场为本次大会加油助威,并向SMA的患儿和家庭送上祝福。同时,多位明星也会以VCR的形式呼吁全社会关爱和关注SMA群体。主办方届时还会启动与关爱SMA患者群体相关的公益项目。



参会演讲嘉宾:(排名不分先后) 


Dr.  Omar Khawaja罗氏制药SMA项目负责人
Dr. John R. Bach新泽西纽瓦克市大学医院呼吸机管理替代疗法中心医学主任
Dr. Kathryn J. Swoboda哈佛医学院麻省总院神经遗传学项目主任
华益民教授苏州大学医学部
黄尚志教授北京协和医学院
钟育志教授台湾高雄医学大学医学院临床医学研究所、台湾SMA病友协会常务理事
宋昉主任首都儿科研究所遗传研究室
樊东升主任北京大学第三医院神经内科
熊晖主任北京大学第一医院儿科
陈万金主任福建医科大学附属第一医院神经内科
陈敏主任广州医科大学附属第三医院产前诊断和胎儿医学中心
吴小兵教授北京瑞希罕见病基因能治疗技术研究所所长
龚波主任上海长宁妇幼保健院
黄婉冰女士香港大学教育学院荣誉研究院士、香港SMA慈善基金执行委员
马嘉华女士北京长和大蕴儿科诊所康复师
孙丽佳女士意大利OVCI我们的家园心理咨询师


第一届中国SMA大会即将召开,点击左下角“阅读原文”,在线全程关注本次大会的活动直播。

众明星邀您关爱SMA患者和家庭
关注第一届中国SMA大会

影视演员黄晓明呼吁:关爱SMA患者与家庭,让他们更有希望和尊严地面对疾病。


张靓颖呼吁关爱SMA患者与家庭,让他们更有希望和尊严地面对疾病!



导演、演员陈思诚呼吁关爱SMA患者与家庭,让他们更有希望和尊严地面对疾病。


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